TBMM
MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan, Meclis'te düzenlediği basın toplantısında, dünyada tanımlanmış 6 binin üzerinde nadir hastalığın bulunduğunu, bu hastalıkların da dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 7'sini etkilediğinin tahmin edildiğini söyledi.
Türkiye'de bu oranın daha da yüksek olduğunun düşünüldüğünü ifade eden Taşdoğan, çünkü Türkiye'de akraba evliliğinin, dünya ortalamasından daha yüksek görüldüğünü belirtti.
Taşdoğan, 2019'da TBMM'de kurulan araştırma komisyonunda nadir hastalıkların ele alındığını, yoğun bir çalışma dönemi sonucunda ülkede nadir hastalıklar konusundaki farkındalık düzeyinin hem kamuoyu hem de kamu kurum ve kuruluşları nezdinde arttığını anımsattı.
Dünya Sağlık Örgütünün pandemi ilanının ardından Türkiye dahil tüm küresel sağlık sistemlerinin çoğunlukla Kovid-19 salgınına odaklandığına işaret eden Taşdoğan, nadir hastalıklara sahip kişilerin, değişen koşullarda tedaviye erişimde güçlük yaşadıklarını dile getirdi.
Özellikle Mukopolisakkaridoz (MPS) ve benzeri Lizozomal Depo hastalığına sahip kişilerin, tedaviye erişimde sorunlar yaşadığını vurgulayan Taşdoğan, şöyle devam etti:
"MPS ve Lizozomal Depo hastalığından muzdarip hastalarımızın yaşamları boyunca her hafta veya iki haftada bir infüzyonla (damar yoluyla) ilaç almaları gerekmektedir. Hastaların infüzyon uygulaması ile enzim replasman tedavisi aldığı hastaneler, son altı aydır Kovid-19 hastalarını kabul ettiler. Bu hastalardan bazıları, aileleri ve hekimleri sakıncalı bulduğu için hastaneye veya kliniklere giderek tedavi alamadılar. Pandemi sürecinde şartları karşılayacak hastaların tedavilerini evden çıkmadan alabilmelerine imkan sağlanmasının doğru olacağına inanıyoruz.
Günlük hayatta pek çok zorlukla mücadele eden nadir hastalıklara sahip bireylerin, gerekli koruyucu ekipman ve nitelikli personel koşulları sağlanarak evde infüzyon uygulaması gibi tedavi devamlılığını sağlayacak hizmetlerle desteklenmesi, onların tedaviye ulaşmak konusunda yaşadıkları güçlükleri azaltacaktır."
MHP'li Taşdoğan, evde infüzyon tedavisinin, Sağlık Bakanlığı tarafından belirlenecek kriterler çerçevesinde değerlendirilmesini önemsediklerini ve önerdiklerini kaydetti.
Kaynak: AA
dikGAZETE.com
