Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alim Yılmaz, güneş kreminin albinizmliler için ilaç statüsüne sokulması gerektiğini belirtti.
Yılmaz, AA muhabirine yaptığı açıklamada, albinizmin, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu ortaya çıkan bir durum olduğunu söyledi.
Bu hastalığın halk tarafından çok bilinmediğini belirten Yılmaz, "Bilinmemesi bizim açımızdan sorun. Derneğimizi de bu hastalığı anlatabilmek ve sorunlarımıza çare bulabilmek için kurduk. Hastalığın tanı ve tedavi süreci yok. Ancak 2 ölümcül sendromu var." diye konuştu.
Yılmaz, hastalığın en önemli sorunlarından birinin az görme olduğunu belirterek, "Hastalığın göze etkisi var. Hastalığa sahip bireyler yüzde 5-20 arasında görüşe sahip. Görme yetisinin artması için koyu renkli gözlükler ve teleskopik gözlüklere ihtiyaç duyuyoruz. Gözlüklerin de maliyeti yüksek, almak zor. Devletten teleskopik gözlük talep ediyoruz." ifadelerini kullandı.
Albinizmlilerin yaz kış güneş kremi kullanmak zorunda olduğuna dikkati çeken Yılmaz, "Güneş kremi albinizmli bireyler için ilaç statüsüne sokulmalı.Yılda 10-15 kutu güneş kremi kullanılması lazım." dedi.
Yılmaz, görme yetisinin azlığı nedeniyle albinizmli öğrencilerin büyük punto kitaba ihtiyaç duyduğunu da vurguladı.
ÖSYM'nin sınavlarında bu imkanı sağladığını, büyük punto soru kitapçığı verdiğini, bu da yeterli olmazsa soruları okumak ve kodlamak için bir kişiyi görevlendirdiğini belirten Yılmaz, Milli Eğitim Bakanlığının özel büyük punto basılan kitapçığının olmadığına işaret etti.
Bu tür hastalığa sahip öğrencilerin okulda tahtayı da görmekte güçlük çektiğini ifade eden Yılmaz, yurt dışından getirilen, tripot kurularak tahtayı yakın gösteren cihazların maliyetli olduğunu söyledi.
Albinizmliler için sosyal ve fiziksel sorunların ortadan rahatlıkla kaldırılabileceğini belirten Yılmaz, buna ilişkin çözüm yollarının Milli Eğitim Bakanlığının mevzuatına girmesini istedi.
Kaynak: AA
.
dikGAZETE.com
