ESKİŞEHİR - SELÇUK KIZILDAĞ
Eskişehir'de yaşayan ve birden fazla fiziksel tik ile en az bir vokal tik rahatsızlığı olan "Turet Sendromu"na yakalanan 24 yaşındaki Seyithan Sevinç, tiklerini enstrüman çaldığı anlarda durdurabiliyor.
İlaç tedavilerinden olumlu sonuç alamadığı için ameliyat olan ve beyin pili kullanmaya başlayan Sevinç, sinirlendiğinde, heyecanlandığında, üzüldüğünde ya da sevindiğinde tiklerini kontrol edemiyor.
Tıbben yapılması gereken tüm yöntemleri deneyen Seyithan Sevinç, hastalığına çözümü, konsantrasyon gerektiren fotoğrafçılık ve enstrüman çalmakta buldu.
Sevinç, hastalığının sosyal yaşamında zorluklar çıkardığını söyledi.
"Sinema zaten bizim için imkansız bir aktivite"
Toplu taşıma araçlarında, kütüphanede, sinemada bu tarz hastaların yerinin olmadığını anlatan Seyithan Sevinç, "Toplu taşıma aracında tikleriniz yüzünden dayak yiyebilirsiniz. Kütüphane sessizliği temsil ediyor. Ben bu halimle o sessizliği bozarım. Sinema zaten bizim için imkansız bir aktivite. Çünkü ses çıkarmadan duramıyorum. Bu yüzden de sosyal olabilmemiz için öncelikle hastalığımızı insanların tanıması gerekiyor." dedi.
"Yüzde 100 konsantre olunca tiklerim duruyor"
Sevinç, kendini bildiği günden beri "Turet Sendromu" ile mücadele ettiğini dile getirerek, "Hastalığımın teşhisi 6 yaşında yapıldı. 18 yıldır bu şekilde yaşıyorum. En son ameliyat oldum, fakat bu da bir çözüm değil. Turet Sendromu tamamen iyileşebilecek bir hastalık değil. Kendimi kontrol edebilmek için ben de fotoğrafçılık yapmaya ve enstrüman çalmaya başladım. Bir olaya yüzde 100 konsantre olunca tiklerim duruyor. Yaptığım aktivite bittiği anda tikler tekrar başlıyor." diye konuştu.
Ameliyat sonrası neredeyse tamamen iyileştiğini belirten Seyithan Sevinç, eskisi kadar yoğun ve sıkıntılı olmasa da 2 ay sonra tiklerin yeniden başladığını ifade etti.
Sevinç, toplumda çoğu zaman dışlandığını, yıllardır hastalığını yenmek için mücadele verdiğini aktararak, hayattan kopmamak için elinden geleni yaptığını, eğitimine devam ettiğini söyledi.
Tikleri yüzünden ortaya çıkan anormal hareketler ve seslerin çevresindekilerce garipsendiğini belirten Seyithan Sevinç, "Bazen tacizci zannediyorlar, bazen sarhoş. Hastalığımı anlatan çok fazla video var ama halkın gözüne çarpmış, bilinen bir rahatsızlık değil. Bu yüzden de çok dikkat çekiyorum. Sokak müzisyenliği yaparak, insanların, doğanın fotoğraflarını çekerek onlarla iç içe olmaya çalışıyorum." ifadelerini kullandı.
Görülme sıklığı 10 binde 3 kişi
Yeni Yüzyıl Üniversitesi Gaziosmanpaşa Hastanesi Beyin ve Sinir Cerrahisi Bölümü'nde görevli Prof. Dr. Ahmet Hilmi Kaya, Seyithan Sevinç'in durumunun ameliyattan sonra eskiye nazaran daha iyi olduğunu söyledi.
Kaya, toplum olarak bu rahatsızlığın bilinmediğini belirterek, şunları kaydetti:
"Çocukluk çağında başlayan bu hastalık erkeklerde daha fazla görülüyor ve ömür boyu kişiyi etkiliyor. Görülme sıklığıysa 10 binde 3 kişi. Ameliyatla beyin pili taktığımız Seyithan da bunlardan birisi. Kendisini çok güzel ifade eden, hayata sıkı sıkı sarılan ve mücadele eden bir hastam. Bu tarz rahatsızlığa sahip olanlar, genellikle kendilerini hayata bağlayamıyor. Seyithan'ın enerjisi ve başarıları umuyorum ki diğer hastalara umut olur."
Muhabir: Selçuk Kızıldağ
Kaynak: AA
dikGAZETE.com
