İstanbul
Birleşmiş Milletler (BM) tarafından 2014 yılında alınan kararla 13 Haziran, her yıl "Dünya Albinizm Farkındalık Günü" olarak anılıyor.
Türkiye'de sayıları tam olarak bilinmemekle beraber sayılarının 4 ila 6 bin arasında olduğu tahmin edilen albinizmli bireyler, sıklıkla kendilerine yönelik rahatsız edici bakışlar ve abartılı şaşırma ifadelerinden rahatsızlık duyuyor.
Albinizmli bireylerin sıklıkla karşılaştığı problemlerin başında görme ile ilgili sorunlar ve güneşe karşı hassasiyet gelirken, okul çağındaki çocuklar da çoğunlukla akran zorbalığı ve ayrımcılık ile karşılaşıyor.
Çocukları albinizmli olan Özorman ailesi, albino bireylerin ayrımcılığa uğramaması, eşit haklardan yararlanabilmesi ve iyi bir eğitim alıp topluma kazandırılabilmesi için Albinizm Derneği aracılığıyla farkındalık çalışmaları yürütüyor.
Albinizmli bir çocuğa sahip olduktan sonra farkındalığı artırmak için sivil toplum çalışmalarına katılan Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Serkan Özorman ve eşi Ezgi Özorman, karşılaştıkları zorlukları ve bunları nasıl aştıklarını AA muhabirine anlattı.
“Tuhaf bakışları fark ettim”
Anne Ezgi Özorman, çocuğu Furkan'ın 2013 yılında dünyaya geldiğini ve doğum öncesinde albinizmin tespit edilememesi nedeniyle doğumdan sonra çok tedirgin olduklarını, albinizm ile ilgili yeterli kaynakların ve bilginin bulunmaması nedeniyle çocuklarının sağlığından ve gelecekte görme kaybı yaşayabileceği yönünde endişe duyduklarını belirtti.
Albinizmli bir çocuğa sahip olmanın kendisi için hem büyük bir mutluluk hem de gurur vesilesi olduğunu anlatan Ezgi Özorman, 2014 yılında tanıştıkları Albinizm Derneği sayesinde doğru bilgilere ulaştıklarını, bu sayede çocukları için daha doğru adımlar atabildiklerini söyledi.
Annelerin çocukları konusunda daha hassas olduğuna vurgu yapan Özorman, çocuğuna yönelik, gündelik yaşantısında farklı bakışları gördüğü zaman incindiğini aktardı. Özorman, şu ifadeleri kullandı:
"Bir gün yolda giderken çevremizdeki insanların Furkan’a karşı tuhaf bakışları olduğunu fark ettim. Bazılarının kendi aralarında oğluma bakarak fısıldaşıp konuştuklarını bile görmüştüm. Hatta o sırada konuştuklarını bile duyabiliyordum. Bu gerçekten çok incitici, o zaman biraz kendimi buruk hissetmiştim. İçimden 'Ama benim çocuğumda hiçbir şey yok ki' diye düşünmüştüm. İnsanların, albinizmli bireyleri yolda gördüklerinde bu şekilde yaklaşmamaları gerekiyor. Ama bu konuları artık biz aştık ve bunlar bizi etkilemiyor artık."
"Ailelerin bizim yaşadığımız korkuyu yaşamaması için onları bilgilendirmeye çalışıyoruz"
Albino bir çocuğa sahip oldukları için araştırmalar yapan Özorman ailesinin 2014 yılında Albinizm Derneği ile tanışması, baba Serkan Özorman'ı, başta çocuğu olmak üzere benzer durumdaki bireyler için bir şeyler yapmak için harekete geçirdi.
2014 yılında ilk kez derneğe üye olduklarını aktaran Serkan Özorman, 2015 yılında derneğin yönetimine katılıp, 2018'in Nisan ayında ise derneğin Yönetim Kurulu Başkanlığına seçildiğini, o yıldan bu yana albinizmlilerin karşılaştığı problemlerin çözümüne katkı sağlamak, toplumu bilinçlendirmek için faaliyetler yürüttüklerini belirtti.
Özorman, oğlunun doğumunun ardından doktor ile yaptıkları görüşmeyi unutamadığını, kendilerinin yaşadığı korkuyu başkalarının da yaşamaması için dernek ile çalışmaya başladığını dile getirerek, şöyle devam etti:
"Bana, 'oğlunuz albino ve görme problemleri yaşayacak' denildiğinde ben 'albino nedir ve ne yapacağım' diyordum. Bir anda engelli bir çocuğa sahip olduğumu öğrendim ve ne yapmam gerektiği konusunda ciddi kaygılar yaşadım. Hatta ilk duyduğumda dizlerimin titrediğini hatırlıyorum. Bunları aştık ancak bunları aşmak çok kolay olmadı. Doğru bilgilere ulaşana kadar biz de çok sıkıntılar yaşadık. Dernek olarak aileler, bizim yaşadığımız korkuyu yaşamasınlar diye onları bilgilendirmeye çalışıyoruz."
Çoğunlukla eğitim çağındaki albinizmli bireylerin, akran zorbalığına maruz kaldıklarını belirten Özorman, derneğin faaliyetleri arasında bulunan eğitim çağındaki çocukların okula uyum sağlayabilmesi ve eğitmenlerin de bilinçlenebilmesi için "Bende Albinizm var öğretmenim" isimli bir çalışma başlattıklarını ifade etti. Özorman, bu çalışma kapsamında okulda albinizmli bireylere öğretmenlerin ve öğrencilerin nasıl yaklaşması ile görme bozuklukları ve güneşe karşı hassasiyetleri konusunda neler yapılması gerektiği hakkında bilgilendirme çalışmalarını yürüttüklerini kaydetti.
Özorman, "Bende Albinizm var öğretmenim" çalışmasının albinizmli bireylere karşı akran zorbalığının önlenmesi yolunda önemli bir metot olduğunu, çocukların da öğretmenler gibi nelere dikkat etmesi konusunda bilgilendirildiğini ve bu uygulama ile ilgili pek çok olumlu geri dönüş aldıklarını bildirdi.
Çocukları Furkan'ın ilk başlarda okulunda, sosyal çevresinde çekinceleri olduğunu ancak öğretmenlerin, mektubun ardından öğrenciler ile yaptığı konuşma sonrasında Furkan'a karşı daha sıcak ve kapsayıcı yaklaştıklarını belirten Özorman şöyle devam etti:
"Furkan ilk zamanlarda biraz tedirgindi. Dış görünüşü nedeniyle uyum sağlayamamaktan çekiniyordu. Arkadaşları da yaklaşmıyorlardı ona. Fakat o konuşmanın ardından bütün arkadaşları Furkan’a karşı ilgi ve yakınlık göstermeye başladı. Bu konuşma çocukların yaşayabileceği akran zorbalığının da önüne geçmiş oldu. Ben ailelere bu uygulamayı yapmalarını ve okul ile dirsek temasını sıklaştırmalarını öneriyorum."
"İnsanlar tuhaf bir yaratık görmüş gibi bakıyorlar"
Albinizmli bireylerin ebeveynlerinin çevresini bilinçlendirdikleri gibi çocuklarını da aynı şekilde bilinçlendirmesi, sağlam bir psikoloji inşasına destek olması gerektiğini söyleyen Özorman, çok koruyucu ve baskıcı bir tavrın, albinizmli çocuklarda erken yaşta özgüven yitimine ve psikolojik tahribatlara yol açabileceğine vurgu yaptı.
Çocuğu ile her zaman iyi ve dengeli bir ilişkisi olduğunu ifade eden Özorman, Furkan ile parkta yaşayıp hiç unutamadığı bir anısını şöyle anlattı:
"Her zaman yaşıyoruz aslında bunu, insanlar tuhaf bir yaratık görmüş gibi bakıyorlar. Bunu bazen Furkan fark ediyor, bazen fark etmiyor. Bazen fısıldaşıyorlar, yanınızdan geçerken 'aa çocuğa bak nasıl, ne garip saçları var’ falan dedikleri de oluyor. Ben genelde Furkan duymamışsa, duymuş gibi davranmıyorum. Furkan da bazen duyuyor ve kendi aramızda konuşuyoruz. Parka gitmiştik. Parkta oyun oynarken akranları onun ne kadar tuhaf olduğunu söylüyordu. Ben çocuklara dönüp albinizmi anlatmak istediğimde Furkan bana 'baba gel, hiç bir şey söyleme, anlamazlar zaten kendini yorma' demişti. Aslında ben baba olarak çocuğuma teselli vermem gerekirken beni o teselli etmişti."
Özorman, albinizmlilerin toplumda karşılaştığı problemlerin çözümü için dernek olarak yürüttükleri çalışmaların yanı sıra albinizimlilerin sesinin duyurulması için devletten de beklentilerinin bulunduğunu belirterek, sözlerini şöyle tamamladı:
"Öğretmenlerin bizzat bakanlık tarafından bilgilendirilmesi ve bilinçlendirilmesi bizim açımızdan çok elzem. Eğitim programları ile bu sağlanabilir. Bunun yanı sıra devletimiz tarafından verilen kitapların, görme yetisi az olanların görebileceği şekilde tasarlanması, daha büyük puntolu daha büyük olmasını talep ediyoruz. Çünkü herkes teleskopik gözlük kullanamıyor veya tablet sahibi olamıyor. Maddi durumu olmayan insanların da erişebileceği bir sistemin oluşturulması bizim adımıza önemli. Bu kitaplar büyük puntolu olmadığında eğitimde eşitlik ilkesini aşmış oluyoruz. Az gören ve normal gören bir çocuğu aynı sınava sokuyoruz keza bu da aynı şekilde eşitlik ilkesinin ihlali oluyor. Bunun yanı sıra albinizmli bireylerin ilaç niteliğinde mutlaka kullanmak durumunda olduğu güneş kremleri var. Güneş kremlerinin geri ödemeleri SGK tarafından yapılıyor fakat bu tutarların güncellenmesi gerekiyor. Maddi durumu olmayan insanlar buna ulaşmakta gerçekten güçlük çekiyor."
Kaynak: AA
dikGAZETE.com
