?>

Tek hayalleri Asya bebeği hayatta tutabilmek

Antalya'da yaşayan Bayram ve Güneş Demir çifti, SMA Tip-1 ile mücadele eden 14 aylık kızları Asya Demir'i hayatta tutabilmek için ellerinden geleni yapıyor.

Çevre-Hayat - 4 yıl önce

Antalya

Antalya'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 14 aylık Asya Demir, verdiği yaşam mücadelesinde destek bekliyor.

Güneş ve Bayram Demir çifti, iki erkek çocuklarının ardından Asya adını verdikleri kızlarının dünyaya gelmesiyle büyük mutluluk yaşadı.

Çiftin, doğumdan bir süre sonra nefes alırken zorlandığını, düzgün beslenemediğini gözlemleyerek hastaneye götürdükleri Asya'ya SMA teşhisi konuldu.

Yemyeşil gözleriyle sürekli gülümseyerek bakan 14 aylık kızları Asya'yı hayatta tutabilmek için mücadele veren Demir ailesini umutlandıran haber ise gen terapisi tedavisiyle geldi.

Rahatsızlığı ilerleyen kızları için bir şey yapamamanın üzüntüsünü yaşayan aile, her geçen gün hareket kabiliyetini biraz daha kaybeden Asya'nın yaşama tutunabilmesi için gen terapisine umut bağladı.

Aile, SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık "Zolgensma" adlı tedaviye ulaşabilmek için seslerini hayırseverlere duyurmaya çalışıyor.

"Gözümüzün önünde çocuğumuz eriyip gidiyor"

Anne Demir, AA muhabirine, kızının hastalığını öğrenince büyük üzüntü yaşadığını söyledi.

Asya'yı hayatta tutmak için ellerinden geleni yapacaklarını anlatan Demir, "Önceden neredeyse hiç olmayan umutlarımız şimdi gen tedavisiyle yeniden yeşerdi. Bu tedaviye ulaşmak için devletten ve yardımseverlerden destek bekliyorum. Biz bir yıldır bu acıyla, kızım da bu hastalıkla savaşıyor. Çocuğumu gözümüzün önünde eriyip gidiyor. Hiçbir şey yapamamak çok zorumuza gidiyor." diye konuştu.

Baba Bayram Demir ise tek hayallerinin kızlarının ayağa kalkması olduğunu belirterek, "Onun, 'Anne ve baba' diyerek sarılmasını çok isteriz. Kızımı böyle hareketsiz görünce kendimi kanadı kırılmış bir kuş gibi hissediyorum. Bu ilaca kavuşmamız için lütfen bize destek olun" dedi.

Gen tedavisi uygulamalarında erken tanı önemli

Akdeniz Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Özgür Duman, gen tedavisi uygulamalarında erken tanının önemli olduğunu dile getirdi.

Gen tedavisi uygulamalarının her bireyde farklılık gösterebildiğine işaret eden Duman, "Tanı ne kadar erken konulursa, tedavi o kadar faydalı olur. Ayrıca gen tedavisi uygulanacak bireyler kriterlere uygun belirlenmeli. Tedavi eğer faydalı olacağı belirlenmişse uygulanmalıdır. Tedavinin faydası ve zararıysa hastanın yaşına ve durumuna bağlıdır." ifadelerini kullandı.

Kaynak: AA

dikGAZETE.com
Haftanın Öne Çıkanları

Öznur Sirene: Fransa her an patlamaya hazır bir düdüklü tencere!

2020-10-04 10:01 - Özel Haber

Gökdeniz Karadeniz’in Rusya'da yaptırdığı cami artık ibadete hazır

2020-10-01 07:38 - Özel Haber

Real Madrid'de Eden Hazard sakatlandı

2020-09-30 19:27 - Spor

Azerbaycan'dan Karabağ'ın kuzeyinde işgalci Ermeni birliklerine: Teslim olun!

2020-09-27 19:00 - Özel Haber

Kuvvetli rüzgar, dolu tanelerini 15 santimetreye kadar büyütebiliyor

2020-09-30 18:20 - Genel

Beşiktaş Teknik Direktörü Yalçın: Camiamızdan ve taraftarlarımızdan özür diliyoruz

2020-09-27 22:46 - Spor

Yalçıner'den duygusal "Kız evlat" mesajı: Mma Izat'in mesajını sizler de okuyun!

2020-09-28 10:09 - Özel Haber

Kuveyt Emiri'nin vefatı dolayısıyla Irak ve Libya'da yas ilan edildi

2020-09-30 16:11 - Dünya

Kumpas hakim ve savcıları 'Balyoz'dan da yargılanacak

2020-09-30 18:46 - Gündem

Ünlü Rusya uzmanı Prof. Dr. Toğrul İsmayıl'dan Ermenistan'a sert uyarı: İşgalden vazgeçin!

2020-10-04 06:57 - Özel Haber

İlgili Haberler

İzmir'de Gölcük Gölü'ndeki ölü balıklarda toksik maddeye rastlanmadı

20:23 - Çevre-Hayat

Denizli'de bir hayvansever felçli kedi için yürüteç yaptı

15:38 - Çevre-Hayat

Ağrı'da nesli tehlike altında olan vaşak görüntülendi

15:32 - Çevre-Hayat

Türk doktorlar, Uganda'da yaptıkları ameliyatlarla yüzlerce kişinin yüzünü güldürdü

15:17 - Çevre-Hayat

Dedesinin izinden giderek itfaiye eri oldu

13:22 - Çevre-Hayat

Günün Manşetleri

Galatasaray Teknik Direktörü Buruk: Puan kaybetmek benim sorumluluğum

23:27 - Spor

İsrail Savunma Bakanı, Genelkurmay Başkanı Halevi'yle Lübnan'a saldırıları genişletmeyi gö

23:03 - Dünya

Olympiakos, Yusuf Yazıcı'yı kadrosuna kattı

22:18 - Spor

İsrail'in Filistin ve Lübnan'a yönelik saldırıları İstanbul'da protesto edildi

22:12 - Gündem

Kasımpaşa maçında son dakikada yıkılan Galatasaray, ilk kez puan kaybetti

22:08 - Spor