?>

Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'nde kayıtlı hasta sayısı 13 bine ulaştı

Sağlık Bakanlığınca, nadir hastalıkların tespitini ve takibini yapmak amacıyla kurulan Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'ne 2022'den bugüne 13 bine yakın hasta kaydedildi.

Sağlık - 1 ay önce

Ankara

Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, AA muhabirine yaptığı açıklamada, toplumlarda 2 binde 1'den az sıklıkla görülen rahatsızlıkların "nadir hastalık" olarak tanımlandığını belirtti.

Gülşen, dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu, her 15 kişiden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini aktardı.

Türkiye'de nadir hastalıklara yönelik sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi için Bakanlıkça önemli adımlar atıldığını vurgulayan Gülşen, bu kapsamda "2023-2027 Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi"nin hazırlandığını ifade etti.

Nöromusküler hastalık birimleri ile erken tanı ve hızlı tedavi

Daire Başkanlığının faaliyete geçmesiyle birlikte iki ayrı yönetmelik çıkarıldığını anlatan Gülşen, nadir kas hastalıkları olan SMA, DMD ve ALS gibi rahatsızlıkların teşhis ve tedavilerinin hızlandırılması ve hastaların kontrolleri sırasında çeşitli bölümlerdeki ziyaretlerini ve testlerini aynı gün içinde tamamlayabilmeleri amacıyla nöromusküler hastalık birimlerinin kurulduğunu belirtti.

Türkiye genelinde 14 ilde, 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiğini bildiren Gülşen, yeni şehir hastanelerinin açılmasıyla birlikte bu sayının artırılacağını kaydetti.

Gülşen, bu birimlerin hastaların sağlık hizmetlerine daha hızlı ulaşmasını sağladığını belirterek, "Bu hastalarımız çok sık hekime gidiyor ve tedavi sürecinde zaman kaybı yaşanıyordu. Şimdi tek merkezde ihtiyaçlarının karşılanmasını sağlıyoruz." dedi.

Özel gereksinimli bireylerin tanı ve tedavi süreçlerini hızlandırmak amacıyla da Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sağlığı Merkezinin (ÇÖZGEM) hizmete girdiğini anımsatan Gülşen, Türkiye genelinde şu anda sayısı 10'a ulaşan bu merkezlerde, multidisipliner bir yaklaşımla bireylerin ihtiyaçlarına yönelik kapsamlı değerlendirmelerin yapıldığını söyledi.

Evlilik öncesi SMA ve talasemi tarama programı

Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkların önlenmesi için evlilik öncesi SMA ve talasemi taramalarını da yürütüyor. Bu program kapsamında, evlenmeyi planlayan çiftlerden kan örnekleri alınıyor. Hastalık için taşıyıcılık saptanan bireylere de genetik danışmanlık hizmeti sunuluyor ve devletin karşıladığı seçici gebelik hizmeti sayesinde sağlıklı embriyo seçimi yapılarak tüp bebek yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olmaları sağlanıyor.

Bu taramaların SMA hastalığında nispeten yeni uygulanmaya başlanmasına rağmen, SMA'lı çocuk doğum oranında şimdiden bir azalmanın tespit edildiğini bildiren Gülşen, nadir hastalıkların büyük çoğunluğunun erken teşhis ve tedavi ile kontrol altına alınabildiğine dikkati çekti.

Gülşen, "Yenidoğan tarama programlarımızda aslında taranan hastalıkların hepsi birer nadir hastalık. Bakanlığımızın yürüttüğü bu programla birçok hastalığa erkenden tanı konularak hastaların erken tedaviye erişmeleri sağlanıyor." bilgisini paylaştı.

Fenilketonüri (PKU) gibi bazı nadir hastalıkların sadece özel diyetle kontrol altında tutulabileceğine işaret eden Gülşen, "Erken tanı sayesinde bu bireyler sağlıklı bir yaşam sürebiliyor. Bu yüzden yenidoğan taramalarının aksatılmaması büyük önem taşıyor. Bakanlığa güvenerek, yenidoğan topuk kanlarının alınması gibi konularda hastalarımızın bizimle işbirliği yapması çok önemli. Akıllarındaki soru işaretlerini gidermek için hem aile hekimleriyle hem de bizlerle irtibata geçebilirler." dedi.

Nadir Hastalıkların takibi için veri sistemi

Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, nadir hastalıklarda en büyük sorunlarından birinin hastalara yönelik eksik veri sistemi olarak görüldüğünü belirterek, tüm ülkelerde mevcut tanı kodlama sistemlerinde nadir hastalıklara yeterince yer verilmediğini dile getirdi.

Sağlık Bakanlığının bu sorunun önüne geçmek için Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'ni faaliyete geçirdiğini hatırlatan Gülşen, şunları kaydetti:

"2022 yılının ortalarında başlatılan sistem, şu an kamu ve üniversite hastanelerinde aktif olarak kullanılıyor. Sisteme şu ana kadar yaklaşık 13 bin hasta kaydı yapılmış. Hastalar bu sisteme kaydedilerek hastalık sıklıkları daha yakından takip edilebiliyor ve gelecekte daha etkili sağlık politikaları oluşturulabiliyor. Nadir hastalıklara yönelik farkındalığın artırılması, tanı süreçlerinin hızlandırılması ve tedavi olanaklarının genişletilmesi için çalışmalarımıza devam ediyoruz."

Kaynak: AA

dikGAZETE.com
Haftanın Öne Çıkanları

Cumhurbaşkanı Erdoğan, Arnavutluk Cumhurbaşkanı Begay ile telefonda görüştü

2025-02-28 23:17 - Siyaset

AB Yüksek Temsilcisi Kallas: ABD ile herhangi bir kavga ya da savaş başlatmamaya çalışıyoruz

2025-02-27 21:22 - Dünya

16 yaşındaki Ediz, Prag Uluslararası Satranç Festivali'nde mücadele edecek

2025-02-25 12:27 - Spor

Mısır'da 'Ramazan fenerleri' geleneği asırlardır yaşatılıyor

2025-02-28 12:33 - İslam-Hayat - Şevval 1446

ABD-Ukrayna anlaşmasında Rusya'nın elindeki Ukrayna madenlerinin akıbeti merak konusu

2025-02-28 15:08 - Dünya

Türkiye'nin ilk "İklim Kanunu Teklifi", TBMM Çevre Komisyonunda

2025-02-26 15:07 - Siyaset

BM İnsan Hakları Konseyinin 58. Oturumu Cenevre'de başladı

2025-02-24 14:43 - Dünya

Yunanistan'da düzenlenen gösterilerde polis ve protestocular arasında arbede çıktı

2025-02-28 17:43 - Dünya

Suriye'de rejimin değişmesine rağmen Batı yaptırımları büyük ölçüde sürüyor

2025-02-25 11:33 - Analiz/Röportaj/Dizi/Rapor

Zelenskiy: Avrupa'da birlik ve beraberlik uzun zamandır görülmemiş bir seviyede

2025-03-03 01:17 - Dünya

İlgili Haberler

Minik İkra'nın yemek borusundaki madeni para çıkarıldı

13:08 - Sağlık

Bursa'daki Yeşilay Rehabilitasyon Merkezi bağımlılıktan kurtulamayanlara umut oluyor

13:03 - Sağlık

Zona aşısı olan yaşlıların demansa yakalanma riski yüzde 20 azalıyor

12:57 - Sağlık

Solunum yolu enfeksiyonunu atlatanlar kalp gribine yakalanabiliyor

12:48 - Sağlık

Sağlık Bakanlığından tüberküloz hastalarına yakın takip

12:47 - Sağlık

Günün Manşetleri

Dışişleri Bakanı Fidan'dan Brüksel'de diplomasi trafiği

02:58 - Siyaset

GKRY'de kadınlar gönüllü asker olarak orduya alınabilecek

02:53 - Dünya

Af Örgütü, Macaristan'ı Netanyahu'yu yakalayıp UCM'ye teslim etmeye çağırdı

02:48 - Dünya

Kanada, ABD'nin yüzde 25'lik otomobil tarifelerine yanıt vereceğini açıkladı

02:43 - Dünya

Çiftçilere 8,4 milyar lira destek ödemesi bugün yapılacak

02:40 - Ekonomi