?>

Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'nde kayıtlı hasta sayısı 13 bine ulaştı

Sağlık Bakanlığınca, nadir hastalıkların tespitini ve takibini yapmak amacıyla kurulan Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'ne 2022'den bugüne 13 bine yakın hasta kaydedildi.

Sağlık - 2 ay önce

Ankara

Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, AA muhabirine yaptığı açıklamada, toplumlarda 2 binde 1'den az sıklıkla görülen rahatsızlıkların "nadir hastalık" olarak tanımlandığını belirtti.

Gülşen, dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu, her 15 kişiden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini aktardı.

Türkiye'de nadir hastalıklara yönelik sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi için Bakanlıkça önemli adımlar atıldığını vurgulayan Gülşen, bu kapsamda "2023-2027 Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi"nin hazırlandığını ifade etti.

Nöromusküler hastalık birimleri ile erken tanı ve hızlı tedavi

Daire Başkanlığının faaliyete geçmesiyle birlikte iki ayrı yönetmelik çıkarıldığını anlatan Gülşen, nadir kas hastalıkları olan SMA, DMD ve ALS gibi rahatsızlıkların teşhis ve tedavilerinin hızlandırılması ve hastaların kontrolleri sırasında çeşitli bölümlerdeki ziyaretlerini ve testlerini aynı gün içinde tamamlayabilmeleri amacıyla nöromusküler hastalık birimlerinin kurulduğunu belirtti.

Türkiye genelinde 14 ilde, 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiğini bildiren Gülşen, yeni şehir hastanelerinin açılmasıyla birlikte bu sayının artırılacağını kaydetti.

Gülşen, bu birimlerin hastaların sağlık hizmetlerine daha hızlı ulaşmasını sağladığını belirterek, "Bu hastalarımız çok sık hekime gidiyor ve tedavi sürecinde zaman kaybı yaşanıyordu. Şimdi tek merkezde ihtiyaçlarının karşılanmasını sağlıyoruz." dedi.

Özel gereksinimli bireylerin tanı ve tedavi süreçlerini hızlandırmak amacıyla da Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sağlığı Merkezinin (ÇÖZGEM) hizmete girdiğini anımsatan Gülşen, Türkiye genelinde şu anda sayısı 10'a ulaşan bu merkezlerde, multidisipliner bir yaklaşımla bireylerin ihtiyaçlarına yönelik kapsamlı değerlendirmelerin yapıldığını söyledi.

Evlilik öncesi SMA ve talasemi tarama programı

Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkların önlenmesi için evlilik öncesi SMA ve talasemi taramalarını da yürütüyor. Bu program kapsamında, evlenmeyi planlayan çiftlerden kan örnekleri alınıyor. Hastalık için taşıyıcılık saptanan bireylere de genetik danışmanlık hizmeti sunuluyor ve devletin karşıladığı seçici gebelik hizmeti sayesinde sağlıklı embriyo seçimi yapılarak tüp bebek yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olmaları sağlanıyor.

Bu taramaların SMA hastalığında nispeten yeni uygulanmaya başlanmasına rağmen, SMA'lı çocuk doğum oranında şimdiden bir azalmanın tespit edildiğini bildiren Gülşen, nadir hastalıkların büyük çoğunluğunun erken teşhis ve tedavi ile kontrol altına alınabildiğine dikkati çekti.

Gülşen, "Yenidoğan tarama programlarımızda aslında taranan hastalıkların hepsi birer nadir hastalık. Bakanlığımızın yürüttüğü bu programla birçok hastalığa erkenden tanı konularak hastaların erken tedaviye erişmeleri sağlanıyor." bilgisini paylaştı.

Fenilketonüri (PKU) gibi bazı nadir hastalıkların sadece özel diyetle kontrol altında tutulabileceğine işaret eden Gülşen, "Erken tanı sayesinde bu bireyler sağlıklı bir yaşam sürebiliyor. Bu yüzden yenidoğan taramalarının aksatılmaması büyük önem taşıyor. Bakanlığa güvenerek, yenidoğan topuk kanlarının alınması gibi konularda hastalarımızın bizimle işbirliği yapması çok önemli. Akıllarındaki soru işaretlerini gidermek için hem aile hekimleriyle hem de bizlerle irtibata geçebilirler." dedi.

Nadir Hastalıkların takibi için veri sistemi

Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, nadir hastalıklarda en büyük sorunlarından birinin hastalara yönelik eksik veri sistemi olarak görüldüğünü belirterek, tüm ülkelerde mevcut tanı kodlama sistemlerinde nadir hastalıklara yeterince yer verilmediğini dile getirdi.

Sağlık Bakanlığının bu sorunun önüne geçmek için Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'ni faaliyete geçirdiğini hatırlatan Gülşen, şunları kaydetti:

"2022 yılının ortalarında başlatılan sistem, şu an kamu ve üniversite hastanelerinde aktif olarak kullanılıyor. Sisteme şu ana kadar yaklaşık 13 bin hasta kaydı yapılmış. Hastalar bu sisteme kaydedilerek hastalık sıklıkları daha yakından takip edilebiliyor ve gelecekte daha etkili sağlık politikaları oluşturulabiliyor. Nadir hastalıklara yönelik farkındalığın artırılması, tanı süreçlerinin hızlandırılması ve tedavi olanaklarının genişletilmesi için çalışmalarımıza devam ediyoruz."

Kaynak: AA

dikGAZETE.com
Haftanın Öne Çıkanları

Vatikan: Papa'nın sağlık durumu kritik olmasına rağmen hafif bir iyileşme gözlemleniyor

2025-02-24 21:42 - Dünya

Dünyanın dört bir yanından Müslümanlar, Ramazan ayının ilk gün iftarını yaptı

2025-03-02 10:53 - İslam-Hayat - Şevval 1446

Trabzonspor'un 2025 Yükselişi

2025-02-24 17:43 - İnsan&Hayat

Mario Lemina: Bu farkı koruyarak şampiyonluk yolunda ilerlemek istiyoruz

2025-02-25 01:22 - Spor

Cumhurbaşkanı Erdoğan: AK Parti'de tasfiye olmaz, sadece takviye olur

2025-02-26 16:52 - Siyaset

İhracatçılar için 36 milyar liralık yeni kefalet desteği hazırlanıyor

2025-03-03 10:18 - Ekonomi

Yurt genelinde soğuk hava etkili oluyor

2025-02-25 10:22 - Çevre-Hayat

ABD Adalet Bakanı Bondi, Epstein'a ait bazı bilgilerin açıklanacağını duyurdu

2025-02-27 10:22 - Dünya

28 Şubat döneminde yaşananlar Anadolu Ajansı arşivlerinde

2025-02-28 13:07 - Analiz/Röportaj/Dizi/Rapor

NBA'de Timberwolves, 25 sayı geriden gelerek Thunder'ı uzatmada mağlup etti

2025-02-25 12:23 - Spor

İlgili Haberler

DSÖ: Aşılar, Afrika'da 1,8 milyon hayat kurtardı

16:07 - Sağlık

Malatya Turgut Özal Tıp Merkezi'nde Kırgız hekimler eğitim alıyor

12:18 - Sağlık

Kanserde bireysel ve hedef odaklı tedaviler başarı şansını artırıyor

12:13 - Sağlık

Çapraz böbrek nakliyle diyalizden kurtulan küçük Ayşe çifte bayram yaşadı

16:23 - Sağlık

Hasta çocuklar sınıflara dönüştürülen hastane odalarında eğitimlerinden geri kalmıyor

14:28 - Sağlık

Günün Manşetleri

TAV Havalimanları'ndan ilk çeyrekte 379 milyon avro konsolide ciro

22:33 - Ekonomi

BM: İkinci Dünya Savaşı'ndan bu yana en yoğun çatışmalarla karşı karşıyayız

22:28 - Dünya

UCM Temyiz Dairesi, İsrail'in, Mahkemenin yargı yetkisine itirazını kabul etti

22:12 - Dünya

Kırıkkale'de sağanak su baskınlarına neden oldu

21:48 - Gündem

Fransa'da bir çiftçinin arazisinde 150 tondan fazla altın tespit edildi

21:42 - Dünya