?>

Novartis'ten “Nadir Hastalıklarda Erken Tanı ile Hayatı Yakala“ farkındalık filmi

Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen 6 bin ila 8 bin arasında nadir hastalık bulunurken, Türkiye'de yaklaşık 6 milyon kişinin nadir bir hastalığı olduğu tahmin ediliyor

Yerel haber-Şirket Haber - 4 yıl önce

Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla Türkiye'de nadir hastalıkları olan çocukların zorlu yolculuğuna dikkati çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak için "Nadir Hastalıklarda Erken Tanı ile Hayatı Yakala" farkındalık filmi hayata geçirildi.

Novartis açıklamasına göre, söz konusu proje, Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı, Hacettepe Üniversitesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Seza Özen, Çocuk Romatoloji Derneği Başkan Yardımcısı, İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur ve ünlü oyuncu Yiğit Kirazcı'nın destekleriyle hazırlandı.

Başrolünde ünlü oyuncu Yiğit Kirazcı'nın yer aldığı filmde, nadir hastalıklarda erken tanının hastaların hayatında nasıl fark yarattığına dikkati çekiliyor. Kirazcı, bu karakterlerin hayatından kısa kesitler sunarak erken tanı ve doğru tedaviyle günlük yaşamlarını devam ettirebildiklerinin altını çiziyor. Nadir hastalığı olan ve erken yaşta tanı alıp tedavisini aksatmayan kişiler, hayatlarına olağan seyrinde devam edebiliyor ve hayatlarına istedikleri gibi yön verebiliyor.

Verilen bilgiye göre, AB tarafından toplumda 10 bin kişiden 5'ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar "nadir hastalık" olarak kabul edilirken, tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen 6 bin ila 8 bin arasında nadir hastalık bulunuyor.

Türkiye'de yaklaşık 6 milyon kişinin nadir bir hastalığı olduğu tahmin edilirken, çocukluk çağında, bilinen birçok ana hastalığın yanı sıra "nadir" hastalıklar da ortaya çıkabiliyor. Bu hastalıkların tümü "nadir" ya da "yetim hastalıklar" olarak tanımlanıyor. Nadir hastalıkların önemli bir kısmı çocuk romatoloji bilim dalının ilgi alanına giriyor.

- Erken tanı hayat kurtarıyor

Çocukluk çağının (0-16 yaş) en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit (JİA) olurken JİA'nın en ağır şekli olan Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit (SJİA) sıklıkla 5 yaş ve altı çocuklarda başlama eğiliminde olsa da tüm yaş grubu çocuklarda görülebiliyor.

Tekrarlayan ve kontrol altına alınamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli döküntüler ve ciddi eklem tutulumları SJİA'nın en yaygın belirtileri arasında bulunuyor. Hastalığın şiddeti ve seyri değişkenlik gösterebiliyor. Zamanında tanılandırılır ve hasta, iyi bir çocuk romatoloji merkezinde kontrol altına alınırsa SJİA'nın tedavisi mümkün oluyor. Hastalığın tedavisinde inflamasyonu önleyici ilaçların yanında uzun etkili ilaçlar uygulanıyor.

Otoinflamatuar hastalıklardan Kriyopirin İlişkili Periyodik Sendrom da (CAPS) genetik ve nadir bir hastalık olarak öne çıkıyor. CAPS, tekrarlayan ateşe eşlik eden döküntülerle ortaya çıkarken, belirtileri başka hastalıklara benzediği ve çok nadir görüldüğü için tanısı geç konabiliyor. İleri evrede duyma kaybı, kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı gibi sorunlara yol açabiliyor. Zamanında tanı konulduğunda tedavisi mümkün oluyor.

- "Hayat kalitesinde bozulmaya yol açabilir"

Açıklamada görüşlerine yer verilen Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı ve Hacettepe Üniversitesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Seza Özen, çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirterek, "Romatizmal hastalıklar vücuttaki tüm organ sistemlerini etkileyebilir. Bu tür hastalıklar tedavi edilmezse ciddi, bazen kalıcı hasarlara ve hayat kalitesinde bozulmaya yol açabilir." ifadelerini kullandı.

Çocuklarda görülen nadir romatolojik hastalıklar arasında otoinflamatuar hastalıkların da yer aldığını aktaran Özen, bu hastalıkların; ateş, deri döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumlarıyla karakterize ataklar şeklinde seyreden hastalıklar olduğunu kaydetti. Özen, tedavi edilmezlerse bu hastalıkların yaşamı olumsuz yönde etkilediklerine dikkati çekerek, bu hastalıklar konusunda farkındalığın artırılmasının önem taşıdığını vurguladı.

Çocuk Romatoloji Derneği Başkan Yardımcısı ve İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur da nadir hastalıkların belirtilerinin genellikle sık görülen hastalıkların belirtileriyle benzerlik gösterdiği için tanı koymanın güçleştiğini ve sıklıkla yanlış tanı konulduğunu belirterek, "Erken tanı, doğru ve etkin tedavi uygulanması, çocuklarda oluşması muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için kritik önem taşıyor.

Nadir hastalıklarla ilgili bireysel ve toplumsal farkındalığı artırmak için hekim ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek çok önemli." ifadelerini kullandı.

Kaynak: AA . dikGAZETE.com

Haftanın Öne Çıkanları

“Yılın Uluslararası Ticari Aracı“ seçilen Opel Vivaro 20 yaşında

2021-02-26 18:19 - Yerel haber-Şirket Haber

Bartın'da batan yük gemisi su altı kamerasıyla görüntülendi

2021-02-24 16:46 - Çevre-Hayat

Bodrum Yalıkavak Gurme CarrefourSA açıldı

2021-02-26 19:10 - Yerel haber-Şirket Haber

'Zevk Meselesi' sergisi Pera'da sanatseverlerle buluştu

2021-02-24 01:31 - Kültür Sanat

Toyota Gazoo Racing Finlandiya Arctic Rallisi'nde başarıya odaklandı

2021-02-25 21:35 - Spor

'Postmodern darbe'nin psikolojik baskı ve yıpratma aracı: İkna odaları

2021-02-25 17:36 - Gündem

Ressam Cemal Toy, sanat yaşamını ve eserlerini anlattı

2021-02-25 15:36 - Kültür Sanat

Antalya'da deniz ve güneş keyfi yaşanıyor

2021-02-24 19:06 - Çevre-Hayat

Derby Countyli futbolcu Kazım Kazım sosyal medyada ırkçı saldırıya maruz kaldı

2021-02-28 18:21 - Medya

Trabzon'da 3 puan Fenerbahçe'nin

2021-03-01 00:11 - Spor

İlgili Haberler
Günün Manşetleri

YSK'den "elektronik seçim" açıklaması

22:32 - Gündem

BM: Gazze'ye giren insani yardım, ihtiyaçları karşılamanın yakınından bile geçmiyor

22:27 - Dünya

Samsun Çarşamba Havalimanı 10 ayda 1 milyon 229 bin 698 yolcuya hizmet verdi

21:22 - Gündem

Trump'ın kabinesi ve yakın ekibi yavaş yavaş şekilleniyor

21:17 - Dünya

BM: Sudan kabusun içinde sıkışıp kalmış durumda

21:13 - Dünya