KIRKLARELİ - Özgün Tiran
Kırklareli'nin Lüleburgaz ilçesinde, genetik hastalık Spinal Muskuler Atrofi (SMA) ile mücadele eden Medine bebeğin anne ve babası, solunum cihazlarının elektrik kesintisi nedeniyle durma ihtimaline karşı kızlarının başından hiç ayrılmıyor.
Lüleburgaz ilçesinde yaşayan Erdem ve Şeyma Sazkesen çiftinin yaklaşık 2 yıl önce bir kız çocukları dünyaya geldi.
Medine ismini verdikleri çocuklarının 5 aylıkken hareketsiz yattığını gören çift, çocuklarını hastaneye götürdü.
Yapılan tetkiklerde Medine bebeğe, "omurilikte yer alan kasların hareketinden sorumlu bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan" SMA hastalığı teşhisi konuldu.
"24 saat kızlarının başında "yaşam nöbeti" tutuyorlar"
Hastalık nedeniyle gelişimi yavaşlayan ve yaklaşık 3 ay hastanenin yoğun bakım ünitesinde tedavi gören bebek, yatağa bağımlı hale geldi.
Medine bebeğin ailesi, evlerinin bir odasına kızları için solunum cihazları yerleştirdi.
Bebeğin yatağının yanında ise elektrik akımlarının sık sık kesilmesine karşı 3 oksijen tüpü hazır bekletiliyor.
Sazkesen çifti, solunum cihazlarının elektrik kesintisi nedeniyle durma ihtimaline karşı 24 saat kızlarının başında "yaşam nöbeti" tutuyor.
"Artık bu çocuklar ölmesin"
Anne Sazkezen, AA muhabirine yaptığı açıklamada, tüm çabalara rağmen kızının durumunun iyiye gitmediğini söyledi.
Kızının henüz 21 aylık olmasına rağmen acı çektiğini belirten Sazkesen, bir anne olarak tek isteğinin kızının sağlığına kavuşması olduğunu ifade etti.
Kızının hastalığını 5 aylıkken öğrendiklerini ve cihazlara bağlandığını anlatan Sazkesen, "Kızım solunum cihazları olmadan yaşayamaz. Elektrik akımları kesildiği zaman biz çok korkuyoruz. Cihazlar elektrik olmadığında çalışmıyor. Biz de oksijen tüpleri ile destekliyoruz. Oksijen tüpleri artık bizim bir parçamız gibi oldu. Hastaneye bile giderken onları yanımızdan ayıramıyoruz." şeklinde konuştu.
Yurt dışında SMA hastalarında kullanılan ilacın Türkiye'ye getirilmesi için sürekli dua ettiğini aktaran Sazkesen, kendilerine destek olan devlet yetkililerine teşekkür etti.
Kızının her çocuk gibi koşup, oynayacağı ve "anne" diyeceği günün hayalini kurduğunu dile getiren Sazkesen, şöyle devam etti:
"Artık bu çocuklar ölmesin. Her çocuk gibi kızımın koşacağı, yemek yiyeceği, su içeceği, özellikle bana 'anne' diyeceği günün hayalini kuruyorum ama bunlar tabii ki sadece hayal. Eşimle, yaşaması için kızımın başında nöbet tutuyoruz. Kızım her an ölebilir. Şu an bile hayatını kaybedebilir. Her çocuk gibi onun da yaşaması hakkı, her çocuk gibi koşup oynaması onun da hakkı, her çocuk gibi onun da bu dünyadan yaralanmasını istiyorum."
"Masrafları karşılayacak gücümüz kalmadı"
Baba Sazkesen ise bir anne ve babanın evladının başında çocuğunun ölmemesi için beklemesinin çok acı bir olay olduğunu belirtti.
Kızının tedavi giderlerinin yüksekliğine dikkati çeken Sazkesen, masrafları karşılayacak güçlerinin kalmadığını sözlerine ekledi.
Kaynak: AA
dikGAZETE.com