?>

'Herediter Anjioödem' hastalarının mağduriyeti gündeme alındı

TBMM Dilekçe Komisyonu, 26. Dönem 2. Yasama Yılında, "özürlü sağlık kurulu raporunda engellilik oranına 'Herediter Anjioödem' hastalığının dahil edilmemesi" nedeniyle yaşanan mağduriyetleri gündemine aldı.

Siyaset - 7 yıl önce

TBMM - COŞKUN ERGÜL

TBMM Dilekçe Komisyonu, 26. Dönem 2. Yasama Yılında, özürlü sağlık kurulu raporunda engellilik oranına "Herediter Anjioödem" hastalığının dahil edilmemesi nedeniyle yaşanan mağduriyetleri gündemine alarak, Başbakanlık ve Sağlık Bakanlığından bu sorunun çözümü için taleplerde bulundu.

Dilekçe Komisyonu, geçen yasama yılında, bu konuyla ilgili gelen şikayetler üzerine alt komisyon kurdu.

Alt komisyon, çalışmaları sırasında, ilgili bakanlıklar ile kamu kurum ve kuruluşlarıyla temaslarda bulundu; bakanlıklardan konuyla ilgili gönderilen bilgi notlarını aldı.

Sağlık Bakanlığı tarafından komisyona gönderilen bilgi notunda, "Herediter Anjioödem" (HAÖ) hastalığının, C1 esteraz inhibitörü eksikliğine bağlı gelişen, ekstremiteler, yüz, gövde, nefes borusu ve iç organlarda tekrarlatıcı ödemle kendini gösteren, otozomal dominant kalıtılan bir hastalık olduğu belirtilerek, "En sık üst ekstremiteler ve orofarinks, daha az sıklıkla gövde ve alt ekstremiteler tutulur. Hormonal değişiklikler HAÖ’de rol oynarken atakların yaklaşık yarısına travma yol açar. Nadir görülen ve yaşamı tehdit eden bir hastalıktır." denildi.

Hastalık konusunda, acil servislerde görevli sağlık çalışanlarının ve aile hekimlerinin bilgilerinin tazelenmesi ve farkındalıklarının artırılması amacıyla afiş, broşür çalışması yapıldığı ve ilgililerine iletildiği, ayrıca Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmunoloji Derneğinin, sağlık çalışanlarının bu hastalık hakkında farkındalığının artırılması amacıyla, Şanlıurfa ve Gaziantep illerinde gerçekleştirdiği "Gezici Herediter Anjioödem Okulu" projesine destek sağlandığı belirtildi.

Bakanlığın; hastalığın varlığı, kronik olması, fonksiyon kaybına yol açması, fonksiyon kaybının şiddeti ve günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirmede sorun yaşaması durumuna bakılarak engelilik değerlendirmesi yaptığı ifade edildi.

Yönetmelikte hastalıklarla ilgili özel bir husus belirtilecekse hastalığın isminin zikredildiği, genel değerlendirme geçerli ise hastalık gruplarının isminin yer aldığı, hastalığın dahil olduğu grup belirlenerek engelli sağlık kurulu raporu verilebildiği bildirildi.

Komisyonun istekleri

Dilekçe Komisyonu, "Herediter anjioödem" hastalığının, engelli sağlık kurulu raporunda engellilik oranına dahil edilmemesi sebebiyle oluşan mağduriyetin giderilmesi konusunda; Başbakanlık, Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile Yüksek Öğretim Kurulu Başkanlığından talepte bulundu.

Buna göre, Başbakanlıktan engelli vatandaşların kamuda istihdamı için aranan en az yüzde 40 engellilik oranının, bu orandan daha az orana sahip engelli vatandaşlar için mağduriyet yaratması nedeniyle, bu oran için kademeli bir sistem oluşturulmasına yönelik çalışmalar yapılması istendi.

Sağlık Bakanlığından ise hekimlere "Engellilik Ölçütü, Sınıflandırması ve Engellilere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmeliğin" uygulanması konusunda yeterli eğitim verilmesi, raporun verilmesinde tereddüt oluşması halinde hastanelerin doğrudan Sağlık Bakanlığından bilgi almalarını sağlayan iletişim ağları oluşturması talep edildi.

"Acil servislerde görevli personele eğitim verilsin"

Söz konusu hastalığın ölümcül ve çalışma hayatını olumsuz etkilemesi de dikkate alınarak, hastalık oranlarının belirlenmesindeki uluslararası kriterler çerçevesinde, yüzde 10 engellilik oranın yükseltilebilmesi hususunun değerlendirilmesi, bunun gibi nadir görülen hastalıklar konusunda hekimlere ve acil servislerde görevli personele eğitim verilmesi istendi.

Sağlık Bakanlığının ayrıca; Fransa’da "nadir hastalıklarla" ilgili dünyadaki tüm belgelerin toplandığı "Orphanet" adı verilen sistemdeki bilgilerden, ülkedeki hekimlerin de faydalanabilmesi için çalışmaların ivedilikle tamamlanması ve bu hastalığın ilaçlarının acil servislerde bulundurulmasının sağlanması da talep edildi.

Yüksek Öğretim Kurulu Başkanlığından ise hekimlerin "nadir hastalıklarla" ilgili bilgi ve farkındalıklarının oluşturulmasını teminen tıp fakültelerinin ders programlarında bu hastalıklara da yer verilmesi istendi.

dikGAZETE.com
Haftanın Öne Çıkanları

"Minik Maker'lar İş Başında"

2017-11-29 16:40 - Ekonomi

Sosyal medya psikolojimizi bozdu

2017-11-29 16:00 - Medya

'Türkiye 15 yılda muazzam bir başarı gösterdi'

2017-11-28 18:32 - Ekonomi

Eli kanlı PKK 863 günde 378 sivili katletti

2017-11-30 18:56 - Genel

Kolları olmayan ressam çizdiği resimlerle hayata tutundu

2017-12-01 21:02 - Çevre-Hayat

Bosna Hersekli lösemi hastası İstanbul’da sağlığına kavuştu

2017-11-30 21:32 - Sağlık

Kandil simidi nasıl yapılır? Kandil simidi tarifi | Kandil simidi malzemeleri

2017-11-27 21:47 - Çevre-Hayat

10 yaşındaki çocuk şeker koması sonucu can verdi

2017-11-29 06:02 - Asayiş

Bursaspor 3 puanı 3 golle aldı

2017-12-03 19:33 - Spor

Derbi maçtan notlar

2017-12-02 22:51 - Spor

İlgili Haberler

Dışişleri Bakanı Fidan: PKK'dan kurtulmamız gerekiyor

09:37 - Siyaset

TBMM Başkanı Kurtulmuş, Japonya Veliaht Prensi Akishino ile görüştü

09:12 - Siyaset

Dışişleri Bakanı Fidan: Hem Suriye ve Türkiye'nin hem de Irak ve Kürtlerin çıkarları için PKK'dan kurtulmalıyız

01:33 - Siyaset

Bakan Kurum, CHP Genel Başkanı Özel'in kendisine yönelik iddialarını yalanladı

19:33 - Siyaset

MHP Genel Başkanı Bahçeli'den, TÜSİAD'a tepki

18:12 - Siyaset

Günün Manşetleri

Samsun'da kauçuk fabrikasında çıkan yangın söndürüldü

10:02 - Gündem

İstanbul’da sabah saatlerinde trafik yoğunluğu yüzde 76’ya çıktı

09:57 - Gündem

ABD’li gazeteci Hinkle’ye konuşan Rusya KGT Başkanı Karahan: Türkiye ile Rusya, Suriye konusunda mutabık kaldı

09:33 - Özel Haber

Otomotiv Sanayii Derneği ocak ayı üretim ve ihracat verilerini açıkladı

09:23 - Ekonomi

Osmanlı’dan Macaristan’a -Kul Aşı- Gulaş’ın lezzet yolculuğu -Hülya Ayhan yazdı-

09:19 - En Son Yazılar