İSTANBUL - SEMRA ORKAN
Birleşmiş Milletler'in kararıyla 2011'den bu yana 21 Mart "Dünya Down Sendromu Günü" olarak kutlanıyor.
Down Sendromu ilk kez İngiliz hekim John Langdon Down tarafından 1866'da sistematik bir şekilde sınıflandırılıp, sendrom olarak tanımlandı. Sendrom, doktorun ismi olan "Down" olarak söylenmeye başlandı.
Genetik düzensizlik sonucu insanın 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunması sonucu ortaya çıkan hastalıkta, çocukların zeka seviyeleri normalden düşük olarak kalıyor. Ancak iyi ve erken başlanan eğitimle zeka seviyelerinde anlamlı yükselme sağlanabiliyor.
Down sendromlu çocukların iyi bir eğitimle normal birey şeklinde hayatlarını sürdürmeleri, imkan tanındığında meslek edinebilmeleri, kendi yaşamlarını idame ettirebilecek seviyeye ulaşabilmeleri mümkün oluyor.
Fizik tedavi, özel eğitim ve dil terapisine ihtiyaç duyulan bu çocukların, planlı ve programlı bir şekilde profesyonel yardım almaları gerekiyor.
"Çocuğumun geleceği için kaygı duyuyorum"
21 Mart Dünya Down Sendromu Günü'nde 43 yaşındaki Ayşe Yılmaz, AA muhabirine Down sendromlu bir çocuğa sahip olmanın zorluklarını anlattı.
Yılmaz, 19 yaşındaki kızı Çiğdem'in down sendromlu olarak dünyaya geldiğini belirterek, "Geleceği için kaygı duyuyorum. Diğer çocukların yaşadıklarını yaşayamadığı için üzülüyorum. Bir gelin olamayacak, üniversite okuyamayacak. Onun için üzülüyorum ama kızımı çok seviyorum.Onunla birlikte büyüdüm. Çok süzgeçlerden geçtik, yavaş ilerleyen ağır bir yolumuz var. Annelik başka bir şey... Benden sonra ona kim bakacak diye endişeleniyorum, bir anne gibi bakarlar mı? Bilemediğim için çok üzülüyorum." diye konuştu.
Engelli annelerine de tavsiyede bulunan Yılmaz, şunları kaydetti:
"Kesinlikle çocuklarınızı eve hapsetmeyin. Aileler, ilk andan itibaren onları hep eğitsin, onlara bir engelli gibi değil de normal bir insan gibi davransın. Yoksa hep çocuk gibi kalıyorlar. Bir büyük gibi davrandığınız zaman sosyal hayatta daha başarılı oluyorlar. Zaten Down sendromlu çocuklar çok sosyal oluyorlar onları eve kapatmak da mümkün değil."
"Oğlum, evimizin neşe kaynağı"
Oğlu Aybars ile 19 yıldır Down sendromu ile yaşamayı öğrenmeye çalışan 53 yaşındaki Berrin Coşkun da oğlunun çok hayat dolu olduğunu dile getirerek, "Bildiğiniz gibi Down sendromlu çocuklar çok neşeli oluyor. Bu yüzden bu devirde Aybars olmasaydı ben herhalde hiçbir şeye gülemeyecektim. Beni o kadar eğlendiriyor ve güldürüyor ki evimizin neşe kaynağı. O olmasa hiç mutlu olmayacaktık. Evde sırf onu izliyoruz." ifadelerini kullandı.
Anne Coşkun, bunun yanında Down sendromlu bir çocuk sahibi olmanın zorlukları da olduğunu vurgulayarak, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Ona bağımlıyım. O ne isterse onu yapıyorum. Özgür değilim. Çok iyi bir eğitim de veremiyoruz. Bu anlamda yeterince imkan da yok. Toplu ulaşım kullandığımızda toplumun engelliye bakışını yakından görme imkanı buluyorum. Aybars ile araca bindiğimizde herkes bize bakıyor. Çocuk yere bakmak zorunda kalıyor. Ben de 'Oğlum kafanı kaldır senin değil onların kafasını eğmesi lazım.' diyorum. Çok zorlanıyorum yani yolculukta. En büyük endişemiz bizden sonra onlara kimin bakacağı. Bu soru sürekli kafamızda dolanıp duruyor. Aybars'ın en büyük hayali ise cip almak, kız arkadaşı olması ve onu yemeğe götürmek. Bir de keman çalmak ve İbrahim Tatlıses konserine gitmek istiyor. Meslek olarak da aşçı olmayı çok arzuluyor."
"Okul olmazsa bu çocuklar eve kapanıyor"
Narin Aşıroğlu da 20 yaşındaki kızı Gül'ün evlerinin neşesi olduğunu ve onu hem bir bebek hem bir yetişkin gibi sevdiklerini söyledi.
Aşıroğlu, kızı Gül'ün çok becerikli bir çocuk olduğunu ifade ederek, şunları anlattı:
"Benimle birlikte yumurta pişirebiliyor, menemen yapabiliyor. Ama banyo ve tuvaletle yanında olmam gerekiyor. Gül bir tekstil atölyesinde de çalışıyor. Paket katlıyor. Kendi de bir meslek edinmiş oluyor. Bir taraftan da okula gidiyor. Bu çocuklara gelecekte ne olacak, 'Bana bir şey olursa kızıma ne olacak?' sorusu uykularımı kaçırıyor. Devlet, eğitimleri anlamında bize destek olsun, onları eğitecek okullar olsun. Okul olmazsa bu çocuklar eve kapanıyor. Oysa bunlar çok sosyal çocuklar. Kızım, okula çok severek geliyor. Gül'ün bir hayali var ablası gibi öğretmen olmak istiyor.
dikGAZETE.com