İSTANBUL - Hanife Sevinç
Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığıyla 18 yıldır mücadele eden eski Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek, kafasını bilgisayarın faresi olarak kullandığı göz bilgisayarıyla dünyayla iletişim kurarken, dernek başkanlığını, aile reisliğini ve babalığı da yürütüyor.
Türkiye'de eski futbolcu Sedat Balkanlı ile tanınan, ünlü bilim insanı Stephen Hawking'in 50 yılı aşkın süredir mücadele ettiği, milyonlarca insanın kafasından aşağı bir kova buzlu suyu dökerek çektiği videoyu sosyal medyada yayınlamasıyla farkındalığı artan ALS hastalığı, eski Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek'in de 18 yıldır hayatında.
Sinir sistemi hastalığı olan ALS, İsmail Gökçek'in zamanla hareket kabiliyetini yitirmesine sebep oldu. Ellerini ve ayaklarını hareket ettiremeyen, özel beslenebilen ve yaşamını tekerlekli sandalyede sürdüren Gökçek, kafasını hareket ettirerek bilgisayarın faresi gibi kullanıyor, cipli gözlük sayesinde bilgisayara yazdıklarının sistem tarafından seslendirilmesiyle de iletişim sağlayabiliyor.
"Yardıma ihtiyaç duymadan iletişim kurabilmenin değeri ölçülemez"
Aynı zamanda ALS-MNH Derneği'nin de başkanlığını yürüten Gökçek, her gün eşiyle beraber derneğe gelerek çalışmalarına devam ediyor.
"21 Haziran Dünya ALS Günü" dolayısıyla AA muhabirinin sorularını yanıtlayan Gökçek, 18 yıldan beri hastalıkla mücadele etmesine rağmen kendisini normal insanlardan farklı görmediğini söyledi.
Gökçek, "Bedenen, fikren ürettiklerimle buradayım. Bazı fiziksel eksiklerimi de sevdiklerim tamamlıyor. İnsanlara yardım edebilmek beni mutlu ediyor. Kısacası hastalığın ilk gününden beri hastalıkla yaşamayı ve böyle mutlu olmayı öğrendim." dedi.
Sadece bilgisayarla iletişim kurabilmesini "Bulunduğum duruma baktığımda kendimi iletişim kurabildiğim için çok şanslı hissediyorum." şeklinde değerlendiren Gökçek, "Evet bilgisayarda yazdığımı konuştururken vurgulama, tonlama olmuyor ama derdimi anlatmanın, başkasının yardımına ihtiyaç duymadan iletişim kurabilmenin değeri ölçülemez. Bilgisayarımla her şeyi yapabiliyorum, buna derneği yönetmek de dahil." ifadelerini kullandı.
İsmail Gökçek, bu hastalıktaki en büyük yardımcısının eşi olduğunu vurgulayarak, "Eşim benim her şeyim. Bazen de el frenim." dedi.
"Yıllık bakımın maliyeti 27 bin lira"
Bir ALS hastasının konforlu yaşamı için yıllık bakım maliyetinin 27 bin lirayı bulduğunu anlatan Gökçek, bu hastalığın hayati öneme sahip sorunları arasında ilaç ve tıbbı cihazların önemli olduğunu söyledi.
Her hastaya sıfır solunum cihazları verilmesi gerektiğini dile getiren Gökçek, şöyle devam etti:
"SGK ikinci el cihazları veriyor. Bu da maalesef hastalarımızın ölümüne sebep oluyor, çünkü cihaz bir gece ansızın uyarı vermeden durabiliyor. Bizim istediğimiz hastayı eve çıkardıktan sonra da yoğun bakım şartlarının sağlanması, hastaya mali külfet getirecek her türlü malzemenin SGK tarafından tam olarak karşılanması. Cihazın filtresi, hasta devresi gibi sarf malzemelerin ödenmesi de gerekiyor. Devlet son yaptığı değişiklikle eski yöntemden vazgeçip artık hiçbir malzeme için hastanın cebinden para çıkmayacak sisteme geçti, bu iyi bir gelişme ama başta solunum cihazı olmak üzere ihtiyaç duyulan tüm malzemelerde fiyat güncellemesi yapılmalı ki hasta kaliteli cihazlara sahip olabilsin."
"Yatakta bilgisayar sistemi almak istiyoruz, çok pahalı"
Eşini bazı şeylerde engellediği için kendisinin el freni olarak ifade ettiğini belirten Adalet Gökçek, şöyle devam etti:
"İsmail düşünsel olarak çok hareketli. Çok şey yapmak istiyor. Yapı itibarıyla dernek için yapamayacağı şey yoktur. Kendisi için değil. Ben de birazcık frenlemeye çalışıyorum. O da bana 'el frenim' diyor. Evdeki yaşam rutine girmiş durumda. Bizim evimizde hasta yok, hastalık var. İsmail'i artık hasta olarak da görmüyoruz. Ben ve çocuklarım ALS ile yaşamayı öğrendik. Herkes günlük yapacakları yapıyor. İsmail yalnızca hareket edemiyor. Çünkü, hastaların beyin sağlığında bir problem olmadığı için düşünsel olarak yaşamına devam ediyor. Evde birey, evin babası, burada derneği başkanı, benim eşim. Yalnızca hareket edemiyor."
ALS hastalarına profesyonel bakım gerektiğini dile getiren Gökçek, ilaç tedavi konusundaki çalışmaları da sabırla beklediklerini, bu hastalığın kendilerine sabretmeyi öğrettiğini anlattı.
Adalet Gökçek, ALS hastalarının kullandığı bilgisayarlı iletişim sisteminin yurt dışından getirildiğini belirterek, "İsmail yattığı zaman bilgisayarı kullanamıyor. Yeni teknolojilerle yatakta da bilgisayar kullanılabiliyor. Bu sistemi almak istiyoruz ama çok pahalı." dedi.
Kaynak: AA
dikGAZETE.com