Ağabeyinde de aynı hastalık bulunan Gülşah Taşar, oğlunu da erkek kardeşinin kızıyla evlendirdi. Torunun da kelebek hastalığı taşıdığını öğrenen Gülşah Taşar’ın dünyası başına yıkıldı. Artık akraba evliliğine onay vermediğini belirten Taşar’ın tek isteği çocuklarının ve torununun bir an önce sağlığına kavuşması.
Diyarbakırlı 45 yaşındaki Gülşah Taşar, 28 yıl önce hayatını amcasının oğlu ile birleştirdi. Bu evlilikten 7 çocuğu olan Taşar’ın bir çocuğu hayatını kaybetti. Çocuğunun ölümüne alışmaya çalışan Taşar, ikinci şoku iki çocuğunun halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen Epidermolysis Bullosa hastalığı taşıması ile yaşadı. Ağabeyi de aynı hastalığı taşıyan Taşar, hastalığın akraba evliliğinden kaynaklandığını bilmeden çocuğunu da kardeşinin kızıyla evlendirdi. Gülşah Taşar, torununun da akraba evliliği nedeniyle aynı hastalığı taşıdığını öğrenince dünyası yıkıldı.
"KİMSENİN AKRABA EVLİLİĞİ YAPMASINI İSTEMİYORUM"
Yaşadıklarını İHA muhabirine anlatan Gülşah Taşar, 28 yıllık evli olduğunu belirterek, akraba evliliği nedeniyle iki çocuğunun ve torununun Epidermolysis Bullosa hastalığı taşıdığını söyledi. Gülşah Taşar, "7 çocuğum vardı. Bir çocuğum hayatını kaybetti. 2 çocuğumda da bu hastalık var. Bu hastalığın bir çaresinin bulunmasını istiyorum. Bu hastalığın temel nedeninin akraba evliliği olduğunu öğrendik. Benim eşim amcamın oğlu, oğlumun eşi de dayısının kızı. Bundan sonra çocuklarımın akraba evliliğini onaylamayacağım. Bu hastalık nedeni ile korkuyoruz. Artık kimse akrabası ile evlenmesin. Biz yaptık, kimse yapmasın, biz pişman olduk, kimse pişman olmasın" dedi.
"BEN DE ARKADAŞLARIM GİBİ KOŞUP OKULA GİTMEK İSTİYORUM"
Gülşah Taşar’ın 16 yaşındaki oğlu Baran Taşar, hastalık nedeniyle yaşıtlarından çok geride okula başlamak zorunda kalmış. İlkokul 1 ve 2’yi atlayıp 3. sınıftan eğitimine başlamaya çalışan Baran Taşar, zor şartlara bir yıl dayanabilmiş. Baran Taşar, "Ben doğuştan beri bu hastalığı taşıyorum. Hastalığımın bir an önce geçmesini istiyorum. Okula gitmek istedim. Yaşım büyük diye 3. sınıftan başladım, bir sene sonra okulu bırakmak zorunda kaldım. Çocukların bana çarpmasından korktum, bir de beni dışlıyorlardı. Yere düşmekten de korkuyordum. Çarpınca çok önemli değil de yere düşünce sorun yaşıyorum. Basketbolcu olmak istiyordum. Bu hastalıktan kurtulmak istiyorum, ben de arkadaşlarım gibi gezip, koşup okula gitmek istiyorum" diye konuştu.
Gülşah Taşar’ın 5 yaşındaki kızı Nisanur ise her şeyden habersiz, ellerine bakıp hayata devam ediyor. İHA mikrofonlarına, okula gitmek istediğini kaydeden minik Nisanur, en çok bebeklerle oynamayı özlediğini söyledi.
ÇOCUKLAR İÇİN DİYARBAKIR’A GELDİ
Hayaller Gerçek Olsa Derneği olarak Diyarbakır’a gelip Taşar ailesini ziyaret eden, bir dönem kanser tedavisi görüp bu hastalığı yenmeyi başaran ünlü ses sanatçısı Fulden Uras, Epidermolysis Bullosa hastalığı taşıyan çocukların çok ciddi sorunlarının olduğunu söyledi. Uras, şu ifadeleri kullandı:"Öncelikle yara örtüleri ile alakalı ciddi sorunlarımız var. Yara örtülerini tam olarak alamıyoruz. Bütün çocuklarımızın neredeyse elleri kapalı. Eğitim ile ilgili ciddi sıkıntılarımız var. Çocukların birçoğu okula gitmeye korkuyor, çünkü başka çocuklar okulda onlara çarptıkları zaman ya da kötü gözle baktıkları zaman psikolojileri çok bozuluyor.
Evet, çocuklarımızda yaralar var ama bu yaralar bulaşıcı değil. Bunun özellikle altını çiziyorum. Bu çocukların özellikle Diyarbakır için söylüyorum. Ağızları ve dişleri çok ciddi problem, ameliyatları yok. Bu çocukların sadece dışarısı değil içerisi de yara olduğu için tıkanmalar oluyor beslenemiyorlar, yemek yiyemiyorlar, mama ile beslemeye çalışıyorlar gerçekten aileler çok zor durumda. İkinci kez geliyorum Diyarbakır’a olaylar durulmuyor. İnsanlar çalışamıyor. 21 ailemiz var burada, 19 baba işsiz."
dikGAZETE.com