?>

11 yıl teşhis konmadı, 7. doktorda gerçeği öğrendi

Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık bulunurken, Türkiye'de her 16 kişiden biri nadir hastalığa sahip.

Sağlık - 8 yıl önce

Hastalıkların teşhisi konulana kadar ortalama 7 yıl geçtiğini belirten Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu söyledi. Hastalığına 11 yıl sonra 7. doktorda teşhis konulan ve 4 yıl tekerlekli sandalyeye mahkum olan MS hastası Emel Akçay da yaşadıklarını anlattı.

Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık olduğunu, Türkiye’de ise her 16 kişiden birinde nadir hastalıkların görüldüğünü söyleyen İzmir Ekonomi Üniversitesi (İEÜ) Biyomedikal Mühendisliği Bölümü Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, bu hastalıkların teşhisinin konulması için ortalama 7 yıl geçtiğini ve hastaların ortalama 8. doktorda hastalıklarını öğrenebildiklerini belirtti. Nadir hastalıklardan etkilenenlerinin yüzde 50’sinin çocuklar olduğunu ifade eden Doluca, geç tanı nedeniyle ya da tedavi yönteminin olmamasından dolayı bu çocukların yüzde 30’unun 5 yaşına gelemeden hayatını kaybettiğini ifade etti. Doluca, toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu dile getirirken, 11 yıl boyunca ‘nadir hastalık’ diye tanımlanan MS hastası olduğunu öğrenemeyen 45 yaşındaki Emel Akçay ise, “Eğer kısa süre içerisinde teşhis konulsaydı şuanda çok daha hızlı koşabilirdim. Yaklaşık 4 yıl tekerlekli sandalyede yaşamak durumunda kaldım. O 4 yılı çok daha özgür, çok daha sağlıklı yaşayabilirdim” dedi.

Türkiye’de 5 milyon insan nadir hastalığa sahip Nadir hastalıklar hakkında konuşan Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, “Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık var ve bu sayı giderek artıyor. Türkiye’de nadir hastalığa sahip 5 milyon insan olduğu düşünülüyor. 7 bin çeşit nadir hastalıktan 350’si en çok görülen hastalık çeşidi. Bu 350’nin ise sadece yüzde 50’si ile ilgili bir organizasyon var. Biz Yrd. Doç. Dr. Oktay İsmail Kaplan ile birlikte Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurduk. Hem toplumu hem de sağlık çalışanlarını bilgilendirmek istedik. Sosyal medyada insanları bilinçlendirip nadir hastalıkları olan insanları yalnız bırakmamak, semptomların erken fark edilip erken teşhis edilmesi için yola çıktık” diye konuştu.

Ortalama 7 yıl geçiyor, 8. doktorda teşhis konuluyor Nadir hastaların yaşadığı en büyük sorunun tanı konulması olduğuna dikkat çeken Doluca, şu bilgileri verdi: “Ortalama olarak baktığınızda bir nadir hastalığın tespitine kadar 7 yıl geçiyor ve bu kişiler 8 doktor geziyor. Eğer insanlar bu konularda daha çok bilgi alabilirlerse yanlış teşhis konulup yıllarca yanlış tedavi olmak yerine doğru teşhis konulup doğru ilaçlarla, doğru yaşam biçimi ile tedavi edilmeleri sağlanabilir. Hastalığın tanısının ortalama 7 yıl içerisinde konulamamasının getirdiği sonuçlar hastalığa göre değişir ancak örneğin Fenilketonüri hastalığı doğumdan 6 ay sonra semptomları vermeye başlar. Beklenilen her yıl etkisini artırıyor. Ne kadar erken tespit edilirse o kadar faydalıdır.”

"Amaç, tanıyı erkene çekmek" Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu'nun amaçlarını anlatan Doluca, şunları söyledi: “Bilimsel anlamda TUBİTAK’ın da işbirliğinde olduğu Avrupa Birliği’nin Nadir Hastalıklar Konsorsiyum’unda araştırma programları var. Türkiye’de ve Avrupa’daki bilim insanları destek alıyor ve çalışmalarını gerçekleştiriyorlar. Biz de bu platformla insanları ve sağlık çalışanlarını bilgilendirip tanı süresinin kısalmasını amaçlıyoruz. Sosyal medyada video, görsel ve yazılar paylaşıyoruz. Toplantı ve seminerler düzenliyoruz. Bu platform, eğer hastalığın tedavisi varsa doğru yaşam şartlarının sağlanmasını hedefliyor. Asıl amacımız tanıyı olabildiğince erkene çekmek. Ayrıca toplumdan soyutlanan nadir hastalığa sahip kişiler, toplumun bilinçlenmesi sonucu kendilerini yalnız hissetmeyeceklerdir.”

“Psikolojik” dendi, 7. doktorda teşhis konuldu ‘Nadir hastalık’ diye tanımlanan MS hastası İEÜ Tanıtım ve Kurumsal Pazarlama İletişim Müdürü Emel Akçay da, teşhis konulana kadar geçen 11 yılını anlattı. Akçay, “Uzun süre hastalığıma teşhis konması için bekledim. Zaman zaman nükseden bir hastalığım vardı ve Emez hastası olduğumu çok geç öğrendim. 1994 yılında ilk etkiyi hissettim. Vücudumun yarısını hissetmiyordum. Doktora gittiğimde psikolojik olduğu söylendi. Bir hafta içinde kendiliğinden geçti. 1998 yılında ise daha güçlü bir atak yaşadım. Doktora gittim ve nöroloji uzmanı da psikolojik olduğunu söyledi. 2005 yılında o kadar güçlü bir atak geldi ki bu kez doktor doktor gezmeye başladım. 7. doktorda teşhis konulabildi” dedi.

4 yıl tekerlekli sandalye kullandı Geçen süreçte pek çok sağlık sorunuyla karşılaştığını kaydeden Akçay, şöyle konuştu: “Bu geçen sürede artık denge kaybım vardı. Kolum kıvrılmıştı. Parmaklarım işlemez hale gelmişti ve vücudumun yarısı iğneyi, vibrasyonu, sıcağı, soğuğu hissetmiyordu. Çok açık seçik belirtiler vardı ancak 7 doktordan sonra teşhis konuldu. Tedavisi olmayan bir hastalık ancak yaşam koşullarını hastalığa göre düzenleyerek çok daha rahat ve mutlu bir hayat yaşamak da mümkündü. 1994’ten 2005 yılına kadar teşhis konulması için beklemek durumunda kaldım. Eğer kısa süre içerisinde teşhis konulsaydı şuanda çok daha hızlı koşabilirdim. Gecikmiş bir tedavinin ardından yaşam koşullarımı düzenlemek zaman aldı. Teşhis konulduktan sonraki bir yıl içerisinde tam 5 kez atak geçirdim. Yaklaşık 4 yıl tekerlekli sandalyede yaşamak durumunda kaldım. O 4 yılı çok daha özgür, çok daha sağlıklı yaşayabilirdim.”

CEREN ATMACA-HALİL KARAHAN

dikGAZETE.com
Haftanın Öne Çıkanları

Obama'dan Rusya'daki ABD'li diplomatlara taciz iddiaları

2016-12-30 02:37 - Dünya

Sokaklardan Avrupa üçüncülüğüne...

2017-01-02 13:52 - Spor

Türk iş heyeti Katar'a gidecek

2016-12-28 18:32 - Ekonomi

Firar etmek isterken havalimanında yakalandılar

2016-12-27 16:32 - Gündem

Survivor 2017 Ünlüler Takımı açıklandı (Survivor 2017'de kimler var)

2016-12-31 12:47 - Magazin

Bakanlık destekli filmler gişede üst sıralarda

2016-12-30 14:32 - Kültür Sanat

Obama'nın zayıf BM karnesi

2016-12-28 14:08 - Dünya

Flamingoların Irak'taki 'acı' akıbeti

2016-12-30 14:17 - Dünya

Selde deniz yatağıyla yüzme keyfi

2016-12-29 18:52 - Asayiş

100 milyon liralık kredi iki haftada tükendi

2016-12-28 16:22 - Ekonomi

İlgili Haberler

Dünya Sağlık Örgütü: Dünya genelinde 800 milyondan fazla kişi diyabet hastalığıyla yaşıyor

22:12 - Sağlık

İşitme kayıplı bebeklerde "erken tanı ve tedavi" rahatsızlığın önüne geçiyor

16:28 - Sağlık

Araştırma: Dünyada diyabet hastası sayısı 800 milyonu aştı

15:53 - Sağlık

Gaziantep Üniversitesi Hastanesi, 2 binden fazla çocuğa "ses" oldu

13:47 - Sağlık

Diyabetin zorluklarına diyalizle direniyor

12:32 - Sağlık

Günün Manşetleri

Katar Emiri: Türkiye'de ortaklıklarımızı güçlendirmek adına gördüğüm heyecandan memnuniyet duyd

22:18 - Dünya

İstanbul Boğazı, petrol platformunun geçişi sonrası gemi trafiğine açıldı

22:07 - Gündem

Trump'ın Adalet Bakanlığı ve Savunma Bakanlığı için seçtiği isimler tartışma konusu oldu

22:02 - Dünya

Ordu Kültür Buluşmaları İstanbul'da başladı

21:57 - Gündem

TBMM Başkanı Kurtulmuş: Kıbrıs Türk Cumhuriyeti vardır ve kıyamete kadar var olmaya devam edecektir

21:53 - Gündem